Wsparcie społeczne dla osób chorujących na raka: jak pomagać? (2)

"Jeżeli ja jestem silna i walczę, to tego samego wymagam od innych"

W pierwszej części artykułu została przedstawiona wiedza naukowa świadczącą o istotnej roli wsparcia społecznego dla osób doświadczonych przez raka. Wartym zadania wydaje się być pytanie: jak wygląda perspektywa osoby zmagającej się z chorobą? Właśnie tego próbowałam się dowiedzieć w poniższej rozmowie.

Czy mogłabyś powiedzieć coś o sobie?

Pochodzę z małej miejscowości na zachodzie Polski. Ukończyłam wyższe studia na jednej z politechnik. Będąc na ostatnim roku zaczęłam planować z przyjaciółmi wyjazd za granicę, w poszukiwaniu lepszej pracy, lepszej przyszłości. Zadłużona po uszy wyjechałam do Szkocji pracować na farmie, żeby zarobić na długi i odłożyć trochę gotówki na wyjazd do Irlandii. Tak też się stało i w 2006 roku wylądowałam w Dublinie. Tutaj szybko udało mi się znaleźć jakieś zajęcie oraz odnaleźć miłość swojego życia. Byliśmy bardzo szczęśliwi przez ponad 3 lata, planowaliśmy założyć rodzinę i mieć dzieci i dokładnie 28 kwietnia 2010 roku wszystko runęło, gdy w wieku 28 lat dowiedziałam się, że mam raka.

Jak dowiedziałaś się o diagnozie?

W 2007 roku leczyłam w Polsce nadżerkę. Wszystko się dobrze zagoiło, kontrola w 2008 roku to potwierdziła. W 2009 roku udałam się na rutynowe badanie cytologiczne. Niestety wynik przyszedł jako nieczytelny. Juz wtedy lekko zaczęłam się obawiać, że coś jest nie tak. Stwierdzono też ponowną nadżerkę! Zalecono powtórzenie badania za 3 miesiące. Tak też zrobiłam i tym razem otrzymałam wynik: Grupa II. Lekarz zapewniał mnie, że to zapalenie, dostałam leki (o które sama musiałam się upomnieć) i zalecenie powtórki, tym razem za pół roku. W międzyczasie zaczęłam obficie krwawić pomiędzy cyklami, najpierw 1-2 dni, później nawet do 2 tyg. Oprócz tego nie zaobserwowałam innych objawów. Chodziłam do lekarza przy każdym krwawieniu, nie potrafili ich zatamować, mimo tego nie zostałam skierowana na żadne dodatkowe badania, miałam czekać aż minie pół roku i zrobię ponowną cytologię. Lekarz zapewniał mnie, że to nie rak, że nie w takim wieku, że krwawienie pochodzi od nadżerki, że wszystko będzie dobrze, że nie może leczyć nadżerki, dopóki się nie dowie, że nie ma już zapalenia itd. itp. Czekałam więc cierpliwie na ponowną cytologię, w międzyczasie krwawiąc praktycznie na okrągło. Czułam się osłabiona i zmęczona. W końcu minęło pół roku, zrobiłam badanie. Przyszedł wynik: Grupa III. Dostałam skierowanie na badanie kolposkopijne szyjki macicy pod mikroskopem. Ciągle mnie zapewniano, że to nie rak, że potrzeba 10 lat żeby się rozwinął, że w najgorszym przypadku skrócą mi szyjkę macicy i będę dalej mogła normalnie żyć i mieć dzieci. Niestety z powodu obfitego krwawienia badanie kolposkopijne było praktycznie niemożliwe, prosto z fotela zostałam przyjęta do szpitala, gdzie zatamowano mi krwawienie i następnego dnia zrobiono biopsję. Wieczorem przyszedł lekarz i powiedział, że mam raka stadium 2b, guz ma 4cm, za duży do zoperowania, czekała mnie więc radioterapia i chemia.

Kto wspierał Cię, gdy zachorowałaś?

Myślę, że do grona wspierających osób mogę zaliczyć przede wszystkim narzeczonego, jego rodziców, moich rodziców i brata oraz kilka najbliższych koleżanek.

W jaki sposób pomagały Ci poszczególne osoby?

Ogólnie okres mojej choroby można podzielić na dwa etapy. Pierwszy, to gdy zostałam zdiagnozowana, etap godzenia się z losem. Drugi, to okres leczenia, czyli walki, tak naprawdę to walki o życie. W obydwu z nich każda osoba miała swój udział, mniejszy lub większy. Na początku najważniejsze było wsparcie emocjonalne, rozmowa, bycie ze mną, pomoc w zaakceptowaniu losu, pogodzenia się z tym, zapewnienia o miłości. Mój narzeczony odegrał tu wspaniałą rolę, nie wiem czy dałabym sobie radę bez niego. Pierwsze 24h to był koszmar, więc on nie odstępował mnie na chwilę. Leżałam wtedy w szpitalu, pielęgniarki zgodziły się, żeby został ze mną na noc. Do późna został też mój brat, dwie najbliższe przyjaciółki zwolniły się z pracy i przyjechały. Następnego dnia z rana przyleciała mama mojego narzeczonego i zaraz po niej moi rodzice. Fakt, że nagle zjawia się tyle osób, którym na tobie zależy, dodaje wiary, nadziei i siły do walki. Samo to, że tam są, trzymają cię za rękę, przytulą, wysłuchają, pocieszą. Następne tygodnie były pełne wizyt u różnych lekarzy, kolejnych badań i skanów. Mój narzeczony był zawsze ze mną, gdy dowiadywałam się kolejnych złych wieści, o przerzucie, o tym że nie będę miała dzieci, o zagrożeniach, jakie niosą ze sobą radioterapia i chemia... Czasem szedł ze mną brat albo rodzice, ogólnie nigdy nie byłam sama, co miało ogromne znaczenie. Z czasem pogodziłam się z losem, wszystkie badania były zakończone i czekałam na rozpoczęcie leczenia. Rodzice po miesiącu polecieli do domu, brat wrócił do siebie, wszyscy staraliśmy się żyć normalnie, co myślę też jest bardzo istotne.

Leczenie rozpoczęło się około 6 tygodni później i trwało około 7 tygodni. Codziennie dojeżdżałam do szpitala. Wiedziałam, że z czasem będę się czuła coraz gorzej i słabiej. W pierwszym tygodniu jeździła ze mną mama mojego narzeczonego, potem następne 3 tygodnie brat lub różne koleżanki w zależności kto miał wolne, czasem ktoś podrzucił mnie samochodem. Na 3 ostatnie tygodnie wróciła moja mama. Ogólnie rzadko jechałam do szpitala sama. We środy miałam transfuzję krwi a w czwartki chemię, były to najdłuższe dni, bo w szpitalu spędzałam około 8h. W te dni zawsze jeździła ze mną koleżanka ze Słowacji, układała ze mną puzzle, chociaż tego nie lubi. Dlaczego o tym wspominam? Ponieważ naprawdę to doceniam, niby drobnostka, ale jednak bardzo istotna. Niesamowite też było, gdy moja przyjaciółka (która ma piękne, gęste i długie włosy) powiedziała, że jak mi moje wypadną, to ona swoje obetnie i mi je da, a ja zrobię z nich perukę. Wiedziałam, że włosów nie stracę, ale wspaniałe to uczucie wiedzieć, że ludzie chcą pomóc, jak tylko mogą. Ogólnie dużo osób oferowało mi pomoc w domu (zakupy, sprzątnie, gotowanie, pranie). Często pomagał mi mój narzeczony, jak wracał z pracy, lub nasze mamy, jak były u nas. Starałam się normalnie funkcjonować i przez dłuższy czas większość z wymienionych rzeczy robiłam sama.

Wspominałaś o zagrożeniach i skutkach ubocznych chemioterapii i radioterapii,
czy mogłabyś to rozwinąć?

Zacznę może od radioterapii. Należy zaznaczyć że jest to sprawa indywidualna i każdy doświadcza innych skutków w różnym stopniu, w zależności, jaka część ciała zostaje poddana napromienianiu. Część z nich jest tymczasowa, a część niestety pozostaje już na zawsze. Najgorsze, co mnie spotkało to niepłodność i menopauza. Oprócz tego ciągłe zmęczenie (które utrzymuje się przez miesiące po ukończeniu leczenia), złe samopoczucie, pieczenie żołądka, nudności, problemy z jelitami, biegunka, ból i pieczenie w odbytnicy, a także ból i pieczenie przy oddawaniu moczu, częste oddawanie moczu, zmniejszenie pojemności pęcherza. Większość z tych skutków można łagodzić odpowiednimi lekami, ale jeżeli chodzi o mnie, to mało mi pomogły. Do tej pory borykam się ze zmęczeniem i częstym oddawaniem moczu (wstaje do 4 razy w nocy). Dochodzi też do zwężenia i skrócenia pochwy, współżycie staje się praktycznie niemożliwe, ale można nad tym pracować i z czasem wszystko wraca do normy. Na skórze w miejscu działania promieni często dochodzi do poparzenia, przypominającego poparzenie słoneczne, co także z czasem mija. Ja osobiście nie miałam żadnych problemów ze skórą, więc nie wiem, ile to zajmuje.

Jeżeli chodzi o chemioterapię, na szczęście nie odczułam poważniejszych skutków ubocznych oprócz ogromnego pieczenia żołądka, na co praktycznie nic mi nie pomagało. Przyjmowałam bardzo dobre leki przeciwwymiotne, byłam pod stalą obserwacją, dostałam ponad 2 litry krwi. Chemioterapia może być przyczyną aplazji szpiku kostnego, czyli zahamowania produkcji krwinek czerwonych, białych i płytek krwi. Stan taki jest bardzo niebezpieczny, może dojść do anemii oraz chory staje się bezbronny wobec infekcji. Ogólnie chemia obniża odporność organizmu, powoduje wymioty, może także trwale uszkodzić nerki, słuch, czucie w opuszkach palców. Narażone są komórki jamy ustnej, przewodu pokarmowego, skóry, włosów i szpiku.

Brzmi strasznie... Jakiej pomocy oczekiwałaś od swoich bliskich w tej trudnej sytuacji?

Przede wszystkim to potrzebowałam, aby każdy był silny dla mnie. Wiem, że rak uderza także w bliskich, ale jednak fakt, że ludzie dookoła się nie załamują, dodaje osobie chorej siły, chęci i motywacji do walki. Jeżeli ktoś czuje potrzebę wypłakania się, jest to jak najbardziej normalne, ale nie w obecności osoby chorej. Ważna jest też rozmowa, wsparcie emocjonalne, miłość, przyjaźń, ciepło, uśmiech, pomoc w domu, ale bez narzucania się, po prostu bycie.

Jakie zachowania uznałabyś za narzucanie się?

Chodzi o to, żeby pozwolić osobie chorej na bycie samej, jeżeli tego pragnie. Chodzenie krok w krok, śledzenie każdego ruchu nie jest dobrą metoda. Chodzi o to, żeby traktować taką osobę normalnie, i jeżeli osoba taka wyraża chęć zrobienia obiadu czy posprzątania w domu, to znaczy, że tego potrzebuje. Angażuje się w te czynności, bo chce czuć się potrzebna i czuje się wystarczająco dobrze, żeby je wykonać. Więc pomoc jest jak najbardziej wskazana, ale tylko wtedy kiedy osoba chora tego wymaga lub chce.

Czy jesteś zadowolona z pomocy, jaką otrzymałaś od bliskich? Od kogo najbardziej?
Od kogo najmniej?

Jestem zadowolona z pomocy jaką otrzymałam. Najbardziej to chyba z pomocy i obecności narzeczonego. Jak już wspomniałam - nie dałabym sobie rady bez niego. To on rozmawiał z lekarzami, to on mi wszystko tłumaczył, pomagał, załatwiał, dzwonił do szpitala. Cały czas chodził do pracy a jak wracał, pomagał mi w domu, był ze mną, był silny, nigdy, nawet na chwilę nie zwątpił w to, że będę zdrowa, pomógł mi walczyć. Doceniam także pomoc jego mamy i mojej mamy. To, że jeździły ze mną do szpitala pomoc w domu, rozmowy, różne informacje, jakie od nich otrzymałam odnośnie mojej choroby, skutków ubocznych i jak sobie z tym radzić, opiekę nad moim kotem.

Nie ma takiej osoby, z której pomocy nie byłabym zadowolona. Doceniam każdy gest, nawet ten najmniejszy. Niemiło wspominam tylko incydent, gdy jedna z koleżanek nie potrafiła zapanować nad swoimi emocjami, nie radziła sobie z tym, że jestem chora, była dla mnie niemiła i w rezultacie wyszło to tak, że to ja musiałam ją wspierać. I stąd taka mała sugestia, żeby bliscy nie użalali się nad sobą, bo chociaż zdaję sobie sprawę, że im jest także ciężko, to jak to się mówi – na koniec dnia to ja jestem ta chora. Jeżeli ja jestem silna i walczę, to tego samego wymagam od innych.

Co jeszcze mogłabyś poradzić osobom pomagającym chorym na raka?

Przede wszystkim, żeby pozostali silni dla osoby chorej. Polecałabym też poczytać trochę na temat samej choroby, skutków ubocznych, jak pomagać, jak rozmawiać. Pomoc specjalisty, jeżeli sami nie jesteśmy w stanie sobie ze wszystkim poradzić, jest również wskazana. Bo wy jesteście wsparciem dla osoby chorej, a kto wspiera was? Kto wam pomaga przez to przejść? Czasem dobrze jest zaczerpnąć porady od psychologa czy osoby postronnej. Uważam też, że najważniejsza jest miłość.

Czy może jest coś, czego potrzebowałaś, a zabrakło tego we wsparciu od bliskich?

Myślę, że najważniejsza jest rozmowa. Fakt, że ma się kogoś, z kim można się podzielić tym, co się czuje, wypłakać się itd. Nie tylko w trakcie leczenia, ale również długo, długo po - bo rehabilitacja i dojście do siebie zajmuje dużo czasu. Chociaż zawsze miałam kogoś obok siebie, muszę przyznać, że czasem brakowało mi rozmowy. Jestem ogólnie osobą skrytą i ciężko mi przychodzi mówić o swoich uczuciach, z drugiej strony nie chciałam nikogo martwić. Ponieważ nic nie mówiłam, to pewnie każdy przyjął, że czuję się w miarę dobrze. A nie zawsze tak było.

Jak ogólnie oceniłabyś wsparcie udzielone Ci przez bliskich?

Ogólnie jestem bardzo zadowolona ze wsparcia i pomocy jaką otrzymałam. Dziękuję wszystkim razem i każdemu z osobna, za wszystko, co dla mnie zrobili w tych ciężkich chwilach.

Dziękuję za opisanie świata Twoich przeżyć i życzę zdrowia.

Ta poruszająco szczera relacja z "linii frontu" stanowi uzupełnienie teoretycznej wiedzy z pierwszej części artykułu. Jakie zatem można wyciągnąć wnioski końcowe? Po pierwsze, co stanowi równocześnie przesłanie całego tekstu, wsparcie społeczne wpływa pozytywnie na szeroko pojęte zdrowie osób zmagającym się z rakiem. Po drugie, zapotrzebowanie na wsparcie dotyczy wszystkich jego rodzajów: informacyjnego, instrumentalnego i emocjonalnego. Po trzecie, osoby chorujące liczą na pomoc nie tylko w okresie bezpośrednio po diagnozie, ale również w trakcie leczenia i po jego zakończeniu. Zaangażowanie osób bliskich ma jeszcze jedną zaletę: daje możliwość wyjścia z pozycji bezradnego obserwatora i zyskania poczucia wpływu poprzez wspieranie osoby chorującej w walce z rakiem, walce o życie.

Osobę udzielającą wsparcia można przyrównać do filaru chroniącego budynek przed runięciem. Ta architektoniczna metafora jest jednak niedoskonała, gdyż pomija jeden aspekt. Kto podtrzymuje sam filar? Wspierając innych, sami możemy potrzebować pomocy, na co zwracała uwagę moja rozmówczyni, wskazując na możliwość rozmowy z przyjacielem, po pójście do psychologa włącznie. Dlatego bliscy osoby chorującej powinni mieć własną sieć wsparcia i nie szukać pocieszenia u osoby zmagającej się z nowotworem, która w obliczu zachwiania własnej równowagi psychicznej tak bardzo potrzebuje jej u innych. Odwołując się do kolejnej metafory, można określić wsparcie społeczne jako łańcuszek, którego ogniwa tworzą poszczególne osoby.

* Wczesne wykrywanie raka szyjki macicy umożliwia regularne wykonywanie badań cytologicznych, które są bezbolesne i można je wykonać bezpłatnie u ginekologa.

Autor: Marta Dudzińska

Artykuł opublikowany na Portalu Pomocy Psychologicznej www.psychotekst.pl.

---

Jak bardzo pomocny był dla Ciebie ten artykuł?